

La entrada de hoy viene inspirada por un amigo quien, hace poco, me comentaba un poco acerca de su experiencia con la Voluntad Vital Anticipada (“Living will” o “Advance decision/directive” en inglés). Me explicó que, al ser un documento que se desconocía por parte de muchos pacientes, e incluso de algún profesional sanitario también, son pocas las personas que aprovechan esta herramienta, diseñada para que el paciente exprese por escrito las preferencias que tiene sobre los cuidados y tratamientos sanitarios que desea recibir, y para que se cumplan estas mismas preferencias en el momento que no tenga capacidad para expresarlas personalmente.
Y me puse a pensar: si esto es un documento que aparte de ser desconocido – y me imagino que también difícilmente entendido, incluso por los pacientes de habla española – tiene que ser muy complicado explicárselo a los pacientes de habla inglesa, y si le añadimos la barrera lingüística y el factor emocional de tratar una situación tan sensible, merece la pena arrojar luz sobre el mismo. Por eso, hoy voy a intentar tratar las dudas que puedan salir de este punto de interacción con el paciente extranjero, con el fin de ayudaros a explicar este documento en un inglés correcto y con el cuidado y respeto que se merece el paciente en momentos tan importantes como es el de decidir sobre si aceptar o no tratamientos e intervenciones que le puedan salvar la vida. La mejor manera que se me ocurre de tratar este tema es mediante una serie de “preguntas frecuentes” sobre la Voluntad Vital Anticipada que podrían haceros vuestros pacientes.
1. What is a Voluntad Vital Anticipada?
Aunque es cierto que existe el término “living will” en inglés, no creo que sea conveniente contestar a la primera pregunta del paciente con frases tipo “It’s a living will” o “It’s an advance decision about future treatment” porque al tratarse de un tema tan delicado, y algo en el que no pensamos, corremos el riesgo de que el paciente, o bien no entienda el término “living will”, o sino que el concepto mismo le resulte difícil de comprender sin una explicación más detallada. Creo que lo mismo pasaría en español por los mismos motivos. En la respuesta del profesional sanitario que os he puesto aquí como ejemplo, podéis ver lo que implica firmar la Voluntad Vital Anticipada, y da ejemplos que el paciente pueda entender fácilmente:
“You may decide that you do not wish to be resuscitated if your heart stops.” (Quizás decidas que preferirías que no te reanimen si el corazón para.)
“Maybe you do not want to be kept on a ventilator in case your body stops breathing by itself.” (Quizás no quieras que te mantengan con vida con la ventilación mecánica si el cuerpo deja de respirar.)
Aunque estas medidas o cuidados no son los únicos sobre los cuales el paciente puede expresar sus preferencias, son fáciles de entender, por lo que sirven como ejemplos para que comprenda lo que es este documento.
Otro asunto que quizás debamos incluir aquí en respuesta a esta primera pregunta del paciente es el de la donación de órganos, ya que las leyes españolas e inglesas difieren a la hora de estipular el procedimiento. Y es que en España por defecto eres donante de órganos, a menos que digas que no quieres serlo. En Reino Unido, sin embargo, el sistema estipula lo contrario: tienes que elegir y expresar que quieres ser donante para poder donar tus órganos. Si no dices nada, no donas nada. Mediante la Voluntad Vital Anticipada, el paciente también puede elegir lo que quiere o no quiere donar cuando fallece. Para informarle al paciente extranjero de esto en inglés, podríamos decirle algo como:
“This document also allows you to choose if you want to donate your organs, and if so, which ones.”
“The living will / advance decision also allows you to express your preferences about organ donation.”
“In Spain, you are a donor unless you state otherwise.”
2. How does making a living will help?
Para contestarle al paciente sobre los beneficios de hacer y registrar la Voluntad Vital Anticipada, podemos recordarle que dicho procedimiento le da la posibilidad de dejar instrucciones claras sobre cómo quiere que le traten si llega el momento cuando no puede expresar sus preferencias de manera personal. Aparte de la frase que os he puesto como ejemplo en el diálogo, podemos añadir frases como las siguientes para que entienda mejor lo que implica:
“It ensures that doctors follow your wishes, as long as it is possible to do so.”
“It allows you to give your consent or refuse to give your consent for certain treatments that may need it.”
“It relieves your family of having to make these decisions on your behalf. It might make it easier for them.”
“Your family won´t have to make these decisions for you because you will have already made them.”
Creo que estas dos últimas frases sobre lo que puede hacer la Voluntad Vital Anticipada por la familia del paciente son muy importantes para que el paciente vea lo beneficioso que puede ser este documento, ya que, con ellas, podemos hacerle ver cómo la toma de decisiones sobre su tratamiento dejaría de ser una carga o incluso fuente de conflicto entre la familia, ya que les exime de esta responsabilidad.
¿Es vinculante? En Reino Unido, no es necesario registrar el documento de Voluntad Vital Anticipada, aunque sí que se tiene que firmar delante de un testigo, quien también firma el documento. Una vez firmado, se le da una copia al médico y equipo de profesionales quienes cuidan al paciente, además de a los miembros de familia más cercanos. En España, sin embargo, es necesario registrar la Voluntad Vital Anticipada en el Registro de Voluntades Vitales Anticipadas, por lo que es importante explicarle al paciente extranjero que no basta con expresar simplemente por escrito o en una carta sus preferencias de tratamiento, o rellenar el formulario y firmarlo. Deberíamos explicarle también que no será vinculante u oficial hasta que se haya registrado. Quizás merezca la pena insistir en este punto con el paciente extranjero, pues en su país puede que se haga de forma diferente, como es el caso con el Reino Unido. Al no registrarse, corre el riesgo de que sus preferencias no se cumplan.
4. How do I make one?A la hora de darle información al paciente sobre cómo puede hacer la Voluntad Vital Anticipada, será importante recalcar la importancia de hablar con los médicos y enfermeros que normalmente le tratan sobre el contenido del documento y con las demás personas involucradas en su cuidado, para que, si tiene dudas, pueda preguntar, y para que los que necesitan estar al tanto de sus decisiones cuando llegue el momento, lo estén. La respuesta que os he puesto en el diálogo le explica los pasos al paciente, pero de forma bastante resumida. A continuación incluyo unas frases para complementar esta información:
“It is important for you to speak to the doctors and nurses that normally treat you about the contents of your Advance Healthcare Directive.”
“You should discuss your wishes with your closest family and friends.”
“You should make your closest family members and friends aware of your wishes and preferences because in this way it will be easier to respect them when the time comes.”
Aparte de las frases y términos que he tratado aquí hoy, hay muchos recursos en inglés en internet que podéis encontrar para ayudar a explicar este documento a los pacientes o incluso recomendárselo como fuente de información antes de tomar decisiones. Esta página de la NHS, por ejemplo, puede ayudar a orientar al paciente sobre el proceso y los beneficios de dejar por escrito sus preferencias. Esta otra de Compassion in Dying también es muy completa como fuente de consejos a la hora de pensar en ese momento de la vida. Sin embargo, ya que hay diferencias en cómo se formaliza la toma de estas decisiones, es importante recurrir a recursos como los del servicio sanitario andaluz, o bien de la comunidad donde estés, para dejar claro los pasos a seguir para registrar las preferencias. Espero que la entrada de hoy os haya resultado de interés, y me despido por las vacaciones de agosto. Volveré a escribir en el blog con las pilas cargadas y nuevos temas en septiembre. Estaros pendientes porque traigo algo muy chulo que seguro que os va a encantar a la vuelta de las vacaciones ¡Feliz martes!
2 comentarios. Dejar nuevo
Hola, Jenny.
Es cierto que este tipo de documento es desconocido en el ambiente sanitario. En Estados Unidos son más frecuentes y se los conoce como «Advanced Directives». En Argentina, donde vivo y trabajo, también se desconoce en el ambiente sanitario y por lo menos entre los profesionales del ambiente legal que consulté (quizás no está normado todavía). Hasta el momento, y por no encontrar una mejor opción, lo venía traduciendo como «directivas anticipadas», ya que la definición de la RAE se ajusta bastante bien como para no considerarlo un «calco innecesario»:
directivo, va
Del lat. mediev. directivus, y este del lat. directus, part. pas. de dirig?re ‘dirigir’, e -?vus ‘-ivo’.
3. f. directriz (? instrucción que ha de seguirse).
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Igualmente, gracias por mencionar este tema. Me parece muy importante.
¡Que pases muy buenas vacaciones!
Hola Florencia:
Muchas gracias por tu aportación. Es cierto que el término «directive» se utiliza igualmente, aunque quizás más en EEUU que en el Reino Unido. Aquí en España, desconozco si el término «directiva anticipada» se utiliza o no, aunque por la definición de la RAE parece ajustarse bastante bien al concepto. Fue a raíz de una conversación con un amigo que me enteré en realidad de lo que era, y el término que se emplea por la Junta de Andalucía, la Voluntad Vital Anticipada, e incluso aprendí bastante sobre el concepto mismo y cómo es el procedimiento aquí. Me parece un tema de mucha importancia y sobre qué se debería arrojar luz para que los pacientes que lo desean puedan aprovechar esta herramienta. Me alegro que te haya resultado interesante el tema. Saludos y gracias por el comentario.